Biểu hiện rối loạn của trẻ tự kỷ tại các cơ sở giáo dục đặc biệt ở thành phố Huế

BIỂU HIỆN RỐI LOẠN CỦA TRẺ TỰ KỶ<br /> TẠI CÁC CƠ SỞ GIÁO DỤC ĐẶC BIỆT Ở THÀNH PHỐ HUẾ<br /> NGUYỄN THỊ NGỌC NHI<br /> Trường Đại học Sư phạm – Đại học Huế<br /> NGUYỄN QUANG UẨN<br /> Trường Đại học Sư phạm Hà Nội<br /> Tóm tắt: Trẻ tự kỷ tại các cơ sở giáo dục đặc biệt ở Thành phố Huế hiện nay<br /> có tỷ lệ rối loạn nặng cao, thể hiện rõ ở lĩnh vực giao tiếp và khả năng quan<br /> hệ xã hội. Cho đến nay, ở các cơ sở này vẫn chưa chẩn đoán, xác định được<br /> mức độ và biểu hiện rối loạn cụ thể của các lĩnh vực mà trẻ tự kỷ đang mắc<br /> phải nên việc xây dựng kế hoạch chăm sóc và giáo dục trẻ còn chưa phù hợp<br /> và thiếu tính khả thi. Trong bài viết này, chúng tôi giới thiệu kết quả nghiên<br /> cứu, chẩn đoán, đánh giá mức độ những biểu hiện rối loạn của trẻ tự kỉ tại<br /> các cơ sở giáo dục đặc biệt ở Thành phố Huế, làm cơ sở để xây dựng kế<br /> hoạch giáo dục phù hợp và hiệu quả.<br /> <br /> 1. ĐẶT VẤN ĐỀ<br /> Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển lan tỏa/rối loạn phát triển theo diện rộng<br /> (Pervasive Developmental Desorder/PDD), gây nên những hạn chế cơ bản về các mặt:<br /> quan hệ xã hội, giao tiếp và hành vi, sở thích, làm cho trẻ mắc hội chứng này gặp khó<br /> khăn trong khả năng thiết lập quan hệ xã hội và phản ứng phù hợp, tự nhiên trước hoàn<br /> cảnh sống hàng ngày [1], [2]. Với những trẻ tự kỷ ở mức độ nặng, khả năng và cơ hội<br /> hòa nhập cộng đồng là rất ít. Việc phát hiện, chẩn đoán và can thiệp sớm một cách hợp<br /> lý và lâu dài sẽ làm giảm ảnh hưởng của rối loạn tự kỷ đến sự phát triển, giúp trẻ hiện<br /> thực hóa các khả năng tiềm tàng của mình và có cơ hội hòa nhập vào cuộc sống.<br /> Tại các cơ sở giáo dục đặc biệt (CSGDĐB) ở Thành phố Huế hiện nay, cùng với trẻ có<br /> các dạng khuyết tật khác, trẻ tự kỷ đang được can thiệp và hỗ trợ giáo dục theo nhiều hình<br /> thức khác nhau. Tuy nhiên, việc thiếu vắng các kế hoạch giáo dục cá nhân được xây dựng<br /> dựa trên sự đánh giá khách quan và khoa học về mức độ khuyết tật, các dạng rối loạn cụ<br /> thể của trẻ đã ảnh hưởng rất lớn đến chất lượng và hiệu quả của quá trình giáo dục. Vì<br /> vậy, việc nghiên cứu, xác định rõ biểu hiện rối loạn của trẻ tự kỷ tại các CSGDĐB ở<br /> Thành phố Huế, trên cơ sở đó xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân phù hợp là một công<br /> việc cần thiết để nâng cao chất lượng và hiệu quả quá trình can thiệp, hỗ trợ cho trẻ tự kỷ.<br /> 2. BIỂU HIỆN RỐI LOẠN TỰ KỶ CỦA TRẺ TẠI CÁC CƠ SỞ GIÁO DỤC ĐẶC<br /> BIỆT Ở THÀNH PHỐ HUẾ<br /> Để nghiên cứu, chẩn đoán, đánh giá mức độ rối loạn tự kỷ của trẻ tại các CSGDĐB ở<br /> Thành phố Huế, chúng tôi đã sử dụng Thang lượng giá hội chứng tự kỷ ở trẻ em<br /> (Children Autistic Rating Scale - CARS), phối hợp với các quan sát trên 15 trẻ độ tuổi<br /> từ 3-6 đã được chẩn đoán là tự kỷ đang theo học hoặc tham gia chương trình can thiệp<br /> sớm tại Trường Chuyên biệt Tương Lai (56 Lâm Hoằng, Huế) và Trung tâm Bretage<br /> Tạp chí Khoa học và Giáo dục, Trường Đại học Sư phạm Huế<br /> ISSN 1859-1612, Số 04(20)/2011: tr. 126-133<br /> <br /> BIỂU HIỆN RỐI LOẠN CỦA TRẺ TỰ KỶ TẠI CÁC CƠ SỞ GIÁO DỤC ĐẶC BIỆT...<br /> <br /> 127<br /> <br /> (16 kiệt 6 Tam Thai, Huế) dưới sự quản lý của Văn phòng Tư vấn di truyền và Hỗ trợ<br /> trẻ khuyết tật của Đại học Y khoa Huế. Ngoài ra chúng tôi còn tiến hành điều tra bằng<br /> anket, phỏng vấn cha mẹ, giáo viên, nhà quản lý các CSGD để tìm hiểu biểu hiện rối<br /> loạn ở các trẻ tự kỷ, phân loại tự kỷ và những nội dung liên quan đến quá trình chăm<br /> sóc, hỗ trợ giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình và CSGD. Kết quả nghiên cứu như sau:<br /> 2.1. Mức độ tự kỷ của trẻ tại các CSGDĐB ở TP Huế<br /> Theo kết quả chẩn đoán bằng thang đo CARS, 15 trẻ trong phạm vi nghiên cứu đều<br /> thuộc dạng tự kỷ điển hình, không có các hội chứng khác trong phổ tự kỷ (Asperger,<br /> Rett hay rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ...). Trong đó có 06 trẻ rối loạn tự kỷ ở mức<br /> nhẹ - vừa (mức điểm từ 33,5-36), 09 trẻ còn lại ở mức nặng (từ 38,5-51 điểm). Tỷ lệ trẻ<br /> em nam mắc chứng tự kỷ nhiều hơn trẻ em nữ. Kết quả nghiên cứu cho thấy có 13/15<br /> trẻ được nghiên cứu là trẻ nam (chiếm 80%) và 2 trẻ nữ (chiếm 20%).<br /> Kết quả chẩn đoán, đánh giá trên cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng cao. Nguyên<br /> nhân của thực tế này là do trẻ tự kỷ không được phát hiện và chẩn đoán sớm, chưa được<br /> can thiệp, hỗ trợ kịp thời, thiếu tính khoa học và không bền vững. Điều này gây nên khó<br /> khăn cho công tác hỗ trợ giáo dục cũng như khả năng hòa nhập cộng đồng ở trẻ.<br /> 2.2. Biểu hiện rối loạn tự kỷ của trẻ tại các CSGDĐB ở Thành phố Huế<br /> Những biểu hiện rối loạn điển hình của trẻ tự kỷ được nghiên cứu trên 3 lĩnh vực: quan<br /> hệ - tương tác xã hội, ngôn ngữ - giao tiếp và sở thích, hành vi. Từ kết quả điều tra bằng<br /> anket về mức độ biểu hiện rối loạn tự kỷ ở các lĩnh vực nêu trên dành cho cha mẹ trẻ và<br /> giáo viên cho thấy:<br /> 2.2.1. Lĩnh vực quan hệ - tương tác xã hội<br /> Những rối loạn trong lĩnh vực này thể hiện ở nhu cầu và khả năng thiết lập quan hệ xã<br /> hội và khả năng tương tác cảm xúc với người khác.<br /> - Về Nhu cầu và khả năng thiết lập mối quan hệ xã hội, kết quả đánh giá thể hiện ở<br /> bảng sau.<br /> Bảng 1. Kết quả đánh giá nhu cầu và khả năng thiết lập quan hệ xã hội của trẻ tự kỷ<br /> Stt<br /> <br /> Nhu cầu và khả năng thiết lập mối quan hệ qua lại với người<br /> khác<br /> <br /> X<br /> <br /> SD<br /> <br /> Thứ<br /> bậc<br /> <br /> 1<br /> 2<br /> 3<br /> <br /> Khả năng đáp trả khi có người hỏi chuyện<br /> Khả năng tiếp xúc bằng mắt<br /> Khả năng hiểu và thực hiện yêu cầu phù hợp<br /> Khả năng sử dụng ngôn ngữ cử chỉ trong mối quan hệ tương tác<br /> với người khác<br /> Nhu cầu và khả năng thiết lập mối quan hệ với người lớn (cô<br /> giáo/bố mẹ)<br /> Nhu cầu và khả năng thiết lập mối quan hệ với bạn/anh chị em<br /> <br /> 2,20<br /> 2,00<br /> 2,04<br /> 1,80<br /> <br /> 0,45<br /> 0,39<br /> 0,48<br /> 0,48<br /> <br /> 2<br /> 5<br /> 4<br /> 6<br /> <br /> 2,10<br /> <br /> 0,36<br /> <br /> 3<br /> <br /> 2,38<br /> 2,09<br /> <br /> 0,55<br /> 0,36<br /> <br /> 1<br /> <br /> 4<br /> 5<br /> 6<br /> <br /> Chung ( X )<br /> Ghi chú: X : Giá trị trung bình; SD: Độ lệch chuẩn<br /> <br /> 128<br /> <br /> NGUYỄN THỊ NGỌC NHI – NGUYỄN QUANG UẨN<br /> <br /> Khó khăn nhiều nhất mà các trẻ gặp phải là khả năng và nhu cầu thiết lập mối quan hệ<br /> với bạn, anh chị em đồng lứa ( X = 2.38). Theo ý kiến của cha mẹ và giáo viên: chỉ 1/15<br /> trẻ thích và biết chơi trong nhóm bạn, số trẻ thường xuyên chơi một mình, không biết<br /> chơi cùng nhóm bạn chiếm 4/15 trẻ. Nhu cầu này cũng thể hiện rõ trong mối quan hệ<br /> với người lớn (kể cả bố mẹ trẻ): phần lớn trẻ thường xuyên không để ý đến sự hiện diện<br /> của người lớn (8/15 trẻ), chỉ 2/15 số trẻ thường xuyên có nhu cầu và khả năng tạo quan<br /> hệ với người lớn nhưng chủ yếu trẻ thích được người lớn gần gũi, chiều chuộng hơn là<br /> biết chia sẻ, đặt câu hỏi với họ… Nhu cầu quan hệ với người lớn ở trẻ thể hiện tốt và<br /> thường xuyên hơn với bạn bè, anh chị em do trẻ phải cần đến người lớn trong việc đáp<br /> ứng các nhu cầu trợ giúp.<br /> Khả năng đáp trả khi tiếp xúc, trò chuyện với người khác cũng gặp khó khăn lớn, ở mức<br /> thường xuyên: chỉ 1/15 trẻ biết đáp trả phù hợp, đa số trẻ hầu như không phản ứng, bất<br /> động (6/15 trẻ), số trẻ khác biết phản ứng đáp lại sau một thời gian. Bởi thường trẻ tự<br /> kỷ không có ngôn ngữ và hạn chế trong việc nắm bắt các quy tắc xã hội. Điều này ảnh<br /> hưởng đến chất lượng cũng như số lượng các quan hệ của trẻ với người khác. Biểu hiện<br /> ít gặp khó khăn nhất khả năng sử dụng ngôn ngữ cử chỉ nói chung và khả năng tiếp xúc<br /> mắt nói riêng trong quá trình tương tác ( X từ 1,8 đến 2,0 điểm). Mối liên kết giữa trẻ<br /> với người khác chủ yếu diễn ra bằng con đường sử dụng ngôn ngữ cử chỉ. Trong quá<br /> trình tương tác, người lớn cố gắng đoán và hiểu ra những mong muốn của trẻ thông qua<br /> các cử chỉ thay vì bằng ngôn ngữ - nhất là ở trẻ không nói được. Dù vậy, đa số trẻ<br /> thường xuyên chưa biết sử dụng các hành vi cử chỉ để tương tác với người khác (8/15<br /> trẻ), khi tiếp xúc trẻ thường nhìn chỗ khác, tránh nhìn thẳng. Khả năng hiểu và thực<br /> hiện yêu cầu phù hợp được đánh giá khó khăn ở mức trung bình so với các biểu hiện<br /> khác nhưng số trẻ thường xuyên bất động, ù lì trước những yêu cầu của người khác rất<br /> lớn (9/15 trẻ)… Nhu cầu và khả năng thiết lập quan hệ xã hội là khó khăn rất lớn của trẻ<br /> tự kỷ tại các CSGDĐB này.<br /> Về Khả năng tương tác cảm xúc với người khác:<br /> Bảng 2. Kết quả đánh giá về khả năng tương tác cảm xúc của trẻ tự kỷ<br /> Stt<br /> 3<br /> 4<br /> 5<br /> 6<br /> <br /> Khả năng tương tác cảm xúc với người khác<br /> Cách thức trẻ bày tỏ cảm xúc với thế giới<br /> Phản ứng khi có người tiếp xúc cơ thể<br /> Phản ứng đối với những thay đổi, yêu cầu của người lớn<br /> Thái độ, phản ứng của trẻ khi được khen<br /> Chung ( X )<br /> <br /> X<br /> <br /> SD<br /> <br /> 2,10<br /> 1,65<br /> 2,21<br /> 1,98<br /> 1,99<br /> <br /> 0,33<br /> 0,42<br /> 0,42<br /> 0,35<br /> 0,23<br /> <br /> Thứ<br /> bậc<br /> 2<br /> 4<br /> 1<br /> 3<br /> <br /> Ghi chú: X : Giá trị trung bình; SD: Độ lệch chuẩn<br /> <br /> Nhu cầu về sự quan tâm, ôm ấp, vỗ về (tiếp xúc cơ thể) của trẻ ở đây ít gặp khó khăn nhất,<br /> nhưng có đến 4/15 trẻ thường xuyên không chấp nhận sự tiếp xúc trẻ phản ứng bằng cách:<br /> la hét, tránh né người khác hoặc vô cảm, ngồi yên bất động. Sự tiếp xúc cơ thể tạo cho trẻ<br /> tự kỷ cảm giác mất an toàn. Ở mức thỉnh thoảng các trẻ có phản ứng phù hợp với những<br /> <br /> BIỂU HIỆN RỐI LOẠN CỦA TRẺ TỰ KỶ TẠI CÁC CƠ SỞ GIÁO DỤC ĐẶC BIỆT...<br /> <br /> 129<br /> <br /> lời nhận xét, khen - chê của người lớn (9/15 trẻ), trong đó chủ yếu trẻ phản ứng với lời<br /> khen. Khó khăn lớn nhất là phải có thái độ phù hợp với những thay đổi, yêu cầu của<br /> người lớn: chỉ 1/15 trường hợp thường xuyên biết ghi nhận, chấp nhận thay đổi còn đa số<br /> trẻ có phản ứng như khóc thét, chống đối hoặc lãnh đạm trước yêu cầu của người lớn.<br /> Cách thức trẻ bày tỏ cảm xúc với những gì xảy ra xung quanh cũng là mặt biểu hiện có<br /> nhiều khó khăn. Nhìn chung, những phản ứng cảm xúc càng có nhiều đòi hỏi về hiểu biết<br /> thế giới, quy tắc xã hội thì phản ứng của trẻ càng thiếu phù hợp.<br /> Như vậy, trong lĩnh vực quan hệ - tương tác xã hội thì khả năng tương tác cảm xúc ở trẻ<br /> gặp ít khó khăn hơn nhu cầu và khả năng thiết lập mối quan hệ qua lại với người khác<br /> ( X = 2,09) > ( X = 1,99). Việc thiết lập mối quan hệ, tương tác với người khác đòi hỏi<br /> phải có khả năng sử dụng công cụ giao tiếp và các kĩ năng xã hội khác, trong khi đó<br /> tương tác cảm xúc là nhu cầu tồn tại cơ bản của trẻ.<br /> 2.2.2. Những rối loạn trong lĩnh vực ngôn ngữ - giao tiếp<br /> Khả năng ngôn ngữ của trẻ tự kỷ thể hiện ở tính chất và việc sử dụng ngôn ngữ trong<br /> giao tiếp. Kết quả từ bảng 3 cho thấy ngôn ngữ là lĩnh vực trẻ gặp nhiều khó khăn nhất.<br /> Đa số trẻ được khảo sát thiếu vắng ngôn ngữ hoặc thường xuyên phát ra âm thanh vô<br /> nghĩa, kì lạ như ciu..ri…, ưư..ư.., măm..mi..ma… một cách vô thức hay có ý thức khi thể<br /> hiện nhu cầu, yêu cầu nào đó (13/15 trẻ). Chẳng hạn: khi H “đói bụng” hay “muốn<br /> uống nước” thì phát âm “măm..mi..ma” và kéo tay cô đến nơi cháu cần. Ở những trẻ có<br /> ngôn ngữ thì mắc các lỗi như: chỉ nói lặp lại một từ, câu cho mọi tình huống: “năm”=<br /> “vui, sợ, không đồng ý”, “ảnh của mạ” = “nhớ mẹ, vui, buồn, sợ”; nhại lại lời nói của<br /> người khác... Đa số trẻ thiếu vắng ngôn ngữ nên những khảo sát sâu về sau như: cách sử<br /> dụng đại danh từ; sự phù hợp của khả năng văn phạm; sự phù hợp nhịp điệu, ngữ điệu,<br /> âm điệu của lời nói thể hiện khó khăn rất lớn ( X từ 2,60 đến 2,94 điểm).<br /> Bảng 3. Kết quả đánh giá về khả năng ngôn ngữ - giao tiếp của trẻ tự kỷ<br /> Stt<br /> 1<br /> 2<br /> 3<br /> 4<br /> <br /> Lĩnh vực ngôn ngữ - giao tiếp<br /> Khả năng ngôn ngữ nói trong giao tiếp<br /> Khả năng sử dụng ngôn ngữ cử chỉ trong giao tiếp của trẻ<br /> Khả năng khởi xướng, thiết lập, duy trì hội thoại<br /> Khả năng bắt chước<br /> Chung ( X )<br /> <br /> X<br /> <br /> SD<br /> <br /> 2,60<br /> 2,19<br /> 2,31<br /> 2,03<br /> 2,28<br /> <br /> 0,23<br /> 0,90<br /> 0,52<br /> 0,54<br /> 0,38<br /> <br /> Thứ<br /> bậc<br /> 1<br /> 3<br /> 2<br /> 4<br /> <br /> Ghi chú: X : Giá trị trung bình; SD: Độ lệch chuẩn<br /> <br /> Khả năng khởi xướng, thiết lập, duy trì hội thoại là khó khăn lớn thứ 2 sau ngôn ngữ<br /> nói, điều này một phần là hệ quả của hạn chế về ngôn ngữ ( X = 2,31). Bắt chước là<br /> biểu hiện gặp ít khó khăn hơn cả trong các mặt này. Chỉ có 2/15 trường hợp có khả năng<br /> bắt chước tốt nhưng trong đó chủ yếu bắt chước hành động, điều này gây nên hạn chế<br /> trong việc tiếp nhận những hỗ trợ giáo dục. Khả năng sử dụng ngôn ngữ cử chỉ trong<br /> giao tiếp ít khó khăn hơn so với các mặt khác do nó không liên quan đến việc sử dụng<br /> <br /> 130<br /> <br /> NGUYỄN THỊ NGỌC NHI – NGUYỄN QUANG UẨN<br /> <br /> ngôn ngữ nói, nhưng có đến 4/15 trẻ thường xuyên không biết sử dụng ngôn ngữ cử chỉ<br /> để giao tiếp như: trẻ không hiểu và không sử dụng cử chỉ, điệu bộ để yêu cầu, phản đối<br /> hay thể hiện nhu cầu bản thân; khó học các quy tắc giao tiếp thông thường như chào<br /> hỏi, xin đồ vật; nét mặt, cử chỉ hoặc hành động không đi đôi với ý muốn hay lời nói…<br /> Những hạn chế này là do trẻ tự kỷ không hiểu được ý nghĩa của các công cụ giao tiếp và<br /> không nắm bắt được các quy tắc giao tiếp xã hội. Ngôn ngữ là khó khăn rất lớn của trẻ,<br /> điều này ảnh hưởng đến chất lượng giao tiếp và quan hệ xã hội.<br /> 2.2.3. Những bất thường trong lĩnh vực hành vi, sở thích<br /> Bảng 4. Kết quả đánh giá về lĩnh vực hành vi, sở thích của trẻ tự kỷ<br /> Stt<br /> 1<br /> 2<br /> 3<br /> 4<br /> 5<br /> <br /> Lĩnh vực hành vi, sở thích<br /> Cách thức trẻ chơi, sử dụng đồ dùng, đồ chơi<br /> Phản ứng của trẻ khi có âm thanh bất ngờ xảy ra<br /> Phản ứng của trẻ khi bị nhéo đau<br /> Sự xuất hiện những hành vi máy móc, định hình<br /> Sự xuất hiện những hành vi bất thường: tự hủy, xâm kích, tăng động…<br /> Chung ( X )<br /> <br /> X<br /> <br /> SD<br /> <br /> 2,14<br /> 1,67<br /> 1,63<br /> 1,99<br /> 1,75<br /> 1,84<br /> <br /> 0,47<br /> 0,32<br /> 0,29<br /> 0,31<br /> 0,27<br /> 0,17<br /> <br /> Thứ<br /> bậc<br /> 1<br /> 4<br /> 5<br /> 2<br /> 3<br /> <br /> Ghi chú: X : Giá trị trung bình; SD: Độ lệch chuẩn<br /> <br /> Những kiểu hành vi, những mối quan tâm và những hoạt động lặp lại, rập khuôn là lĩnh<br /> vực khó khăn thứ 3 mà trẻ tự kỷ mắc phải. Trong lĩnh vực này các trẻ gặp khó khăn nhất<br /> là cách thức sử dụng đồ dùng, đồ chơi: 10/15 số trẻ được khảo sát chưa biết sử dụng đồ<br /> dùng, đồ chơi phù hợp, trong đó: cách tiếp cận không bình thường như ngửi, liếm, gặm,<br /> gãi trên bề mặt, ném, đập ở mức thường xuyên (5/15 trẻ); trẻ lưu tâm một cách khác<br /> thường, như chỉ say mê, thao tác với một bộ phận của đồ vật, đồ chơi như bánh xe ô tô,<br /> soi vật, bàn tay (6/15 trẻ); bị cuốn hút vào một vài đồ chơi, đồ dùng, hoạt động nhất<br /> định (2/15 trẻ); say sưa thao tác với một vài đồ vật bình thường như bấm điện thoại,<br /> máy vi tinh (4/15 trẻ). Những hành vi máy móc, định hình thường gặp ở các trẻ: đu đưa,<br /> lắc lư thân mình; vê xoắn, vặn tay, đập tay; nhún nhảy, đi nhón gót. Các hành vi bất<br /> thường ít gặp hơn hành vi định hình X = 23,2 > X = 16,7. Trong đó, có hành vi tăng<br /> động, hành vi ù lì, hành vi tự hủy và xâm kích... Mặt ít có biểu hiện rối loạn nhất là thính<br /> giác và vị giác, khứu giác, xúc giác ( X từ 1,63 đến 1,67 điểm). Trong đó, 2/15 số trẻ có<br /> biểu hiện quá thái: la hét hay bất động, vô cảm với những kích thích giác quan này.<br /> Xem xét mối quan hệ giữa 3 lĩnh vực khi tác động đến tình trạng tự kỷ của trẻ, chúng tôi<br /> nhận thấy có mối tương quan thuận và chặt chẽ giữa ba lĩnh vực khó khăn mà một trẻ tự<br /> kỷ mắc phải. Trong đó, quan hệ - tương tác xã hội đồng thời có mối quan hệ tương hỗ<br /> với lĩnh vực ngôn ngữ - giao tiếp (r = 0,673, p