Đánh giá chất lượng cuộc sống ở trẻ hội chứng thận hư tiên phát tại Bệnh viện Nhi Trung ương

Chia sẻ: ViBandar2711 ViBandar2711 | Ngày: | Loại File: PDF | Số trang:6

Thêm vào BST

Báo xấu

25
lượt xem 1
download

Download Vui lòng tải xuống để xem tài liệu đầy đủ

Hội chứng thận hư tiên phát là bệnh mạn tính, tỷ lệ tái phát cao, thời gian điều trị kéo dài nên ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị và chất lượng cuộc sống của trẻ.

Chủ đề:

Bình luận(0) Đăng nhập để gửi bình luận!

Lưu

Nội dung Text: Đánh giá chất lượng cuộc sống ở trẻ hội chứng thận hư tiên phát tại Bệnh viện Nhi Trung ương

TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, 2 ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở TRẺ HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG Dương Thị Thanh Bình*, Nguyễn Thu Hương*, Nguyễn Thị Quỳnh Hương** *Khoa Thận và Lọc máu - Bệnh viện Nhi TW **Bộ môn Nhi Trường ĐH Y Hà Nội TÓM TẮT Đặt vấn đề: Hội chứng thận hư tiên phát là bệnh mạn tính, tỷ lệ tái phát cao, thời gian điều trị kéo dài nên ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị và chất lượng cuộc sống của trẻ. Đối tượng nghiên cứu: 128 trẻ Hội chứng thận hư > 6 tuổi tại BV Nhi TW từ tháng 01/03 - 30/09/2013 đến khám tại phòng khám chuyên khoa Thận - Bệnh viện Nhi TW được đánh giá chất lượng cuộc sống bằng thang điểm PedsQL 4.0. Phương pháp nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả cắt ngang Kết quả: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống tương quan tuyến tính thuận với thời gian mắc bệnh (p< 0,05). Điểm trung bình chất lượng cuộc sống nhóm đang điều trị cao hơn nhóm ngừng điều trị. Trẻ phải nghỉ học >3 ngày cho 1 lần tái khám có điểm trung bình chất lượng cuộc sống rất cao (30,6 + 17,41) p = 0,001. Kết luận: Thời gian bị bệnh kéo dài tương quan thuận - điểm trung bình CLCS. CLCS của trẻ phải nghỉ học > 3 ngày suy giảm hơn trẻ nghỉ học dưới 3 ngày. Từ khóa: Hội chứng thận hư, chất lượng cuộc sống, thang điểm PedsQL 4.0 1. ĐẶT VẤN ĐỀ mỏi cả về tinh thần ảnh hưởng đến tuân thủ và kết quả điều trị. Hội chứng thận hư (HCTH) là bệnh cầu thận Theo WHO: Sức khỏe không chỉ có khỏe mạnh hay gặp nhất trong nhóm bệnh lý cầu thận trẻ về thể chất, không có bệnh tật mà còn thoải mái em tại bệnh viện nhi TW. Theo nghiên cứu của cả về tinh thần (8). Chính vì vậy, ngày nay ngoài T.Đ.Long tại khoa Thận - tiết niệu Bệnh viện Nhi việc điều trị tốt bệnh mạn tính thì chất lượng TW (1981-1990) trẻ bị HCTH chiếm 46,6% số bệnh cuộc sống (CLCS) liên quan đến sức khỏe của nhân điều trị nội trú (2). Trong đó trẻ bị HCTH tiên người mắc bệnh mạn tính cũng ngày càng được phát chiếm tới 91%, tỷ lệ tái phát bệnh 55-60% thầy thuốc lâm sàng quan tâm. cùng nhiều biến chứng nặng như truỵ mạch do Ở Việt Nam đã có nhiều nghiên cứu về nguyên giảm áp lực keo, tắc mạch, nhiễm trùng... (2,4,6). nhân, dịch tễ, chẩn đoán và điều trị bệnh HCTH Do đặc thù của bệnh, cùng các tác dụng phụ nhưng chưa có nghiên cứu nào về CLCS của trẻ bị không mong muốn của thuốc điều trị đã gây ra HCTH tiên phát. Vì vậy chúng tôi tiến hành đề tài tâm lý lo lắng, chán nản khiến cho trẻ và gia đình này với mục tiêu: Nghiên cứu CLCS của trẻ bị hội không những mệt mỏi về thể chất mà còn mệt chứng thận hư tiên phát tại bệnh viện Nhi TW. 34
PHẦN NGHIÊN CỨU 2. ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 3. PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 3.1. Phương pháp: Nghiên cứu mô tả cắt 2.1. Tiêu chuẩn chọn bệnh nhân ngang có phân tích so sánh. - Tuổi: từ 6 -18 tuổi, biết đọc, nói và hiểu được 3.2. Cỡ mẫu: cỡ mẫu thuận lợi trong thời gian tiếng Kinh. từ tháng 01/3/2013 - 30/9/2013. - Tái khám đều tại phòng khám chuyên khoa - Đánh giá CLCS: Sử dụng thang đánh giá chất Thận- Bệnh viện Nhi TW. lượng sống liên quan đến sức trẻ em PedsQL 2.2. Tiêu chuẩn loại trừ 4.0- Varni (2007)(7) phỏng vấn trực tiếp trẻ bị - Bệnh nhân bị HCTH thứ phát. bệnh HCTH đủ tiêu chuẩn lựa chọn. Thang điểm gồm 23 câu hỏi thuộc 4 lĩnh vực về: hoạt động - Bố, mẹ hoặc trẻ được chẩn đoán rối loạn tâm thể chất; cảm xúc; quan hệ bạn bè - xã hội, học thần, chậm phát triển tâm thần. tập của trẻ trong một tháng qua. Các mức độ khó + Trẻ kèm rối loạn chức năng vận động, dị tật khăn đánh giá theo điểm từ 0-4 (tần suất gặp các bẩm sinh phối hợp. triệu chứng khó khăn/ tháng). Chưa bao giờ Rất ít khi Thỉnh thoảng Thường gặp Thường xuyên 0 điểm 1 điểm 2 điểm 3 điểm 4 điểm Điểm đánh giá khó khăn về CLCS chung bằng 4. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU tổng điểm đánh giá của 4 lĩnh vực riêng. Tổng Từ tháng 01/03/2013 - 30/09/2013 chúng tôi điểm càng cao biểu hiện mức độ khó khăn chung nghiên cứu 128 trẻ > 6 tuổi mắc HCTH tiên phát càng cao, đồng nghĩa với CLCS của trẻ càng thấp. tại phòng khám chuyên khoa Thận - Bệnh viện Số liệu được xử lý bằng phần mềm EPSS 16 áp dụng các thuật toán tính tỷ lệ %, tỷ lệ trung Nhi TW. bình, so sánh các tỷ lệ trung bình, tính p, tính hệ * Chất lượng cuộc sống của trẻ bị hội chứng số tương quan tuyến tính r. thận hư tiên phát Bảng 1. Điểm trung bình QOL của trẻ bị HCTH tiên phát Quan hệ bạn Hoạt động thể chất Cảm xúc Học tập QOL chung bè & XH HCTH (n = 128) 7,64 ± 7,13 5,46±3,9 4,76 ±3,28 7,6 ±5,71 22, 96 ±14,96 Đang điều trị ( 72,7 %) 7,1± 7,2 4,8 ± 3,9 2,8 ± 3,4 7,1 ± 3,9 20,8 ± 15,1 Ngừng điều trị (17, 3%) 4,5 ± 5,6 3,7 ± 3,4 2,9 ± 3,1 5,1 ± 4,0 16,3 ± 13,2 Nhận xét: Khó khăn về các lĩnh vực thể chất và lĩnh vực học tập có điểm cao. Điểm trung bình CLCS nhóm đang điều trị (20,8 ± 15,1) cao hơn nhóm ngừng điều trị (16,3 ± 13,2) ( p>0,05). * Chất lượng cuộc sống trẻ mắc HCTH và một số đặc điểm chung - Chất lượng cuộc sống và thời gian mắc bệnh HCTH 35
TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, 2 Biểu đồ 1. Điểm trung bình CLCS và thời gian mắc bệnh HCTH Nhận xét: Điểm trung bình CLCS có mối tương quan tuyến tính thuận với thời gian mắc bệnh HCTH với r= 0, 52, p < 0, 05. - Chất lượng cuộc sống với số ngày nghỉ học cho 1 lần đi tái khám. Bảng 2. Điểm trung bình CLCS - số ngày nghỉ học cho 1 lần đi tái khám Số ngày nghỉ học Điểm trung bình CLCS SD p Or (CI) 1 ngày (n= 87) 18,10 13,51 6,51 2 ngày (n= 25) 18,56 14,07
PHẦN NGHIÊN CỨU thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè- xã hội, học nhạy cảm corticoid, chưa xuất hiện nhiều các tác tập. Tuy nhiên so với nhóm trẻ khỏe mạnh, thì trẻ dụng phụ của thuốc điều trị nên ít ảnh hưởng tới bị HCTH tiên phát có CLCS suy giảm hơn nhiều. cảm xúc, xã hội, học tập của trẻ so với nhóm trẻ Điểm trung bình CLCS liên quan đến sức khỏe bị bệnh lâu năm. Kết quả nghiên cứu của chúng hoạt động thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè -xã tôi cũng phù hợp với kết quả nghiên cứu IKa Tara hội, học tập trong kết quả nghiên cứu của chúng (2011) trẻ có thời gian điều trị > 6 tháng có CLCS tôi thấp hơn nhóm trẻ bị bệnh viêm khớp, bệnh thấp hơn nhóm trẻ dưới 6 tháng (5). hen phế quản, đái tháo đường trong nghiên cứu * Chất lượng cuộc sống và thời gian cho một của Varni (2007) (7) và nhóm trẻ bị bệnh HCTH lần đi tái khám. trong nghiên cứu của IKa Tara (2011) (5) do quần Mỗi lần đi tái khám tại y tế cơ sở trẻ cần phải thể dân số nghiên cứu khác nhau. nghỉ học, bố (mẹ) nghỉ làm để đưa trẻ đi khám - Tình trạng điều trị bệnh, thời gian cho một lần định kỳ tái khám Trong nhóm bệnh nhân tham gia vào nghiên trung bình 1lần/tháng trong suốt thời gian bị cứu của chúng tôi, tỷ lệ nhóm trẻ đang trong bệnh. Điều này đòi hỏi tính kiên trì của trẻ và gia quá trình điều trị cao chiếm 72,7% do Bệnh viện đình để có thể tuân thủ đúng. Trong nghiên cứu Nhi TW là tuyến y tế đầu ngành về nhi khoa nên của P.T.Huyền (2003) đánh giá về tuân thủ điều tập trung nhiều trẻ thuộc nhóm HCTH tái phát, trị- tái khám định kỳ của trẻ bị HCTH tại Bệnh viện kháng thuốc nên tỷ lệ trẻ được ngừng thuốc còn Nhi Đồng I cho thấy có tới 58% trẻ đã từng bỏ tái ít. Kết quả nghiên cứu ở nhóm trẻ bị bệnh HCTH khám ít nhất 1 lần và lý do bỏ tái khám thường được ngừng điều trị có điểm trung bình CLCS gặp: 56,4% - bố mẹ bận công việc riêng, 24,5% - thấp hơn nhóm trẻ đang điều trị, tương đương kinh tế khó khăn (1). Trong nghiên cứu của chúng điểm trung bình CLCS của nhóm trẻ khỏe mạnh tôi, phần lớn trẻ và gia đình mất ít nhất 1 ngày/ trong nghiên cứu của N.T.Mai (2011) (3). Mặc dù lần tái khám tại bệnh viện (87/128= 68%). Và trẻ vẫn cần đến cơ sở y tế tái khám theo hẹn để vẫn còn một số ít phải nghỉ học từ trên 3 ngày kiểm tra sức khỏe định kỳ, nhưng với việc trẻ (16/128=12,5%)/lần tái khám tại Bệnh viện Nhi không bắt buộc phải uống thuốc, ít phải thực TW (bảng 2) có thể do trẻ mắc tình trạng bệnh hiện xét nghiệm máu, và các sinh hoạt thường lý phức tạp (thể tái phát nhiều, kháng thuốc), ngày được duy trì nên sức khỏe về tâm lý, xã hội hoặc trẻ ở các vùng miền xa trung tâm y tế lớn của trẻ thoải mái hơn. (phương tiện giao thông thô sơ, điều kiện kinh tế - Về thời gian mắc bệnh gia đình khó khăn) cần được điều trị và chăm sóc Thời gian mắc bệnh trung bình của nhóm y tế theo dịch vụ bảo hiểm y tế. Những trẻ này có nghiên cứu là 3,6 ± 2,6 năm, trẻ mắc bệnh lâu CLCS suy giảm hơn gấp 6,51 lần so với nhóm trẻ nhất 14 năm, điểm trung bình CLCS có mối nghỉ học 1 ngày/lần tái khám với điểm trung bình tương quan thuận với thời gian bị bệnh HCTH CLCS chung rất cao (30, 6 ± 7,41) (p=0,001) (bảng (y= 6.1x + 2,2 với r= 0,52, p < 0,05) (biểu đồ 1). 2). Tại nhóm trẻ này thì tỷ lệ bỏ tái khám cao, tuân Kết quả nghiên cứu này có thể giải thích bằng giả thủ điều trị kém, nên kết quả điều trị thường xấu. thiết sau: những trẻ mắc bệnh ngắn dưới 1 năm Vì vậy, để cải thiện CLCS của trẻ HCTH cần đơn thường là bệnh khởi phát, hoặc trẻ thuộc nhóm giản hóa các thủ tục hành chính trong những 37
TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, 2 lần tái khám, nâng cao năng lực y tế tuyến cơ sở Nghiên cứu chất lượng cuộc sống trẻ bị Ung thư có thể quản lý được nhóm bệnh này tại từng địa trên 6 tuổi sau hơn một năm chẩn đoán và điều phương, để hạn chế việc đi lại của trẻ và gia đình, trị. luận văn bác sĩ đa khoa, Trường Đại học Y ảnh hưởng tới học tập, sinh hoạt của trẻ và người Hà Nội. chăm sóc trẻ. 4. Lê Nam Trà, Trần Đình Long (2006). Hội chứng thận hư, in Bài giảng Nhi khoa tập II, Nhà 6. KẾT LUẬN xuất bản Y học Hà Nội: 155-167. Thời gian bị bệnh kéo dài có mối tương quan 5. Ika Tara Rosita (2011). The differences thuận với điểm trung bình CLCS của trẻ bị HCTH between the quality of life insteroid resistant tiên phát. and relapse nephritic syndrome children. Chất lượng cuộc sống của nhóm trẻ có thời Graduate medical education program faculty of gian nghỉ học trên 3 ngày cho 1 lần tái khám suy medicine, Diponegoro University, Indian. giảm hơn hẳn nhóm trẻ nghỉ học dưới 3 ngày. 6. Robert M. Kliegman, MD Priya Pais and Ellis D.Avner (2011). Nephrotic syndrome. Nelson TÀI LIỆU THAM KHẢO textbook of pediatrics; edition19th. 7. Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM (2007). 1. Phan Thị Thanh Huyền (2003), Kiến thức, Impaired health- related quality of life in children thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ bị hội and adolescents with chronic conditions: chứng thận hư tại Bệnh viện Nhi đồng 2, Luận văn a comparative analysis of 10 disease clusters thạc sĩ Y học, Trường Đại học Y Dược thành phố and 33 disease categories severities utilizing the Hồ Chí Minh. PedsQL TM 4.0 generic core Scales. Health and 2. Trần Đình Long, Lê Nam Trà, Đỗ Bích Hằng Quality of Life Outcomes; 5: 43-58. (1991). Tình hình bệnh thận tiết niệu của trẻ em 8. WHO - Burden of Disease unit (2001), được điều trị tại Viện Nhi 1981 - 1990. Kỷ yếu công Workshop on Evidence for Health Policy: Burden trình Nhi khoa, Bệnh viện Nhi Trung ương: 416-428. of disease, Cost- effectiveness and healthy 3. Nguyễn Thanh Mai, Nguyễn Thu Lê (2011). systems performance. Hanbook. ABSTRACT A STUDY OF QUALITY OF LIFE CHILDREN WITH NEPHROTIC SYNDROME AT THE NATIONAL HOSPITAL PEDIATRIC Background: Primary nephrotic syndrome is a chronic disease with a high rate of relapsing and prolonged treatment. That can influence the compliance of treatment, as well as the quality of life of patients. Subjects: 128 children over 6 years old with nephrotic syndrome who were treated at the national hospital of Pediatrics from 1st March to 30th September of 2013. Their quality of lives were evaluated by the PedsQL™ 4.0. 38
PHẦN NGHIÊN CỨU Method: This is a cross-sectional descriptive study Results: There was a linear correlation between the average score of quality of life and the duration of nephrotic syndrome (p